중앙부처·공공기관보건·의료서비스(의료)·의료지원·현금개인

희귀질환자 의료비 지원사업

희귀질환자에게 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

지원 조건

소득: 기준 중위소득 50% 이하기준 중위소득 51~75%기준 중위소득 76~100%기준 중위소득 101~200%
대상: 질병 / 질환자

주요 내용

신청 기간: 상시신청
신청 방법: 주소지 보건소에 방문하거나 희귀질환 헬프라인 누리집에서 온라인으로 신청
접수 기관: 보건소
전화 문의: 질병관리청 콜센터 ☎ 1339
지원 형태: 서비스(의료), 현금
제공 근거: [법령] 희귀질환관리법(제12조의0, 제0항)

지원 대상

○ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 ○ 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용) 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 나) 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,413개 ” 및 그 합병증으로 인한 진료 시 다) 보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 101개에 한함) · 국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인 보장구에 대한 보험급여기준에 따라 받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원 라) 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 111개에 한함) ○ 간병비(월 30만원) 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 나) '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(대상질환 105개에 한함) ※기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함 ○ 특수식이 구입비 가) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 - 특수조제분유 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 360만원 이내 - 저단백즉석밥 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 168만원 이내 - 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내 ※ 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제

선정 기준

○ 지원대상 : 건강보험가입자 중 지원 사업 대상 질환 1,413개, 소득 및 재산기준을 만족하는 사람 - 환자가구 소득기준(기준 중위소득 140% 미만) · 1인 가구 : 3,589,933원 · 2인 가구 : 5,879,009원 · 3인 가구 : 7,502,650원 · 4인 가구 : 9,092,633원 · 5인 가구 : 10,579,407원 · 6인 가구 : 11,978,333원 · 7인 가구 : 13,321,210원 - 환자가구 재산기준 : 서울기준 · 1인 가구 : 370,791,006원 · 2인 가구 : 417,842,949원 · 3인 가구 : 451,216,836원 · 4인 가구 : 483,898,920원 · 5인 가구 : 514,459,569원 · 6인 가구 : 543,214,461원 · 7인 가구 : 570,817,266원 - 부양의무자가구 소득기준(기준 중위소득 200% 미만) · 1인 가구 : 5,128,476원 · 2인 가구 : 8,398,584원 · 3인 가구 : 10,718,072원 · 4인 가구 : 12,989,476원 · 5인 가구 : 15,113,438원 · 6인 가구 : 17,111,904원 · 7인 가구 : 19,030,300원 - 부양의무자가구 재산기준 : 서울기준 · 1인 가구 : 617,985,010원 · 2인 가구 : 696,404,915원 · 3인 가구 : 752,028,060원 · 4인 가구 : 806,498,200원 · 5인 가구 : 857,432,615원 · 6인 가구 : 905,357,435원 · 7인 가구 : 951,362,110원 ○ 연령기준 : 해당없음 ○ 기타기준 : 신청일 현재 신청질환과 같은 종류의 산정특례에 등록된 사람에 한함

지원 내용

○ 비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금 - 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 ○ 현금급여 : 간병비, 특수식이 구입비

신청 방법

신청 기간: 상시신청
신청 방법: 온라인 신청방문 신청
주소지 보건소에 방문하거나 희귀질환 헬프라인 누리집에서 온라인으로 신청
신청서: 서식이 필요한 경우 정부24 원문에서 내려받을 수 있어요.
구비 서류: ○ 환자 제출서류 - 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부 - 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함) - 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출) - 임대차계약서(해당자에 한함) - 자동차보험계약서 1부(차세대사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출) - 지원대상자(환자)의 통장사본 1부 - 건강보험 자격확인은 보건소에서 '행정정보공동이용'을 통해 확인(보건소에서 확인이 불가능한 경우 건강보험증 사본을 요청할 수 있음) ○ 부양의무자 제출서류 - 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(부양의무자를 기준으로 제출) - 임대차계약서(해당자에 한함) - 자동차보험계약서 1부(차세대사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출) ○ 부양의무자가구 중 소득재산조사 면제자 : 별도로 소득재산조사를 실시하지 않으며 아래의 제출서류만 제출 - 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출) - 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출) - 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출) - 한부모가족 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
공무원 확인 구비서류: ○ 보건소 담당자 확인서류 - 사회보장 자격확인(건강보험, 차상위 본인부담경감) : 행정정보공동이용 우선 확인 - 국민기초생활수급자 증명서(의료급여 등) : 행정정보공동이용 우선 확인 - 주민등록등본 : 행정정보공동이용 우선 확인 - 소득․재산관계 서류(해당자에 한함) : 차세대사회보장정보시스템 우선 확인 - 금융재산관계 서류(해당자에 한함) : 차세대사회보장정보시스템 우선 확인 ※ 보건소 담당자 확인서류는 보건소 담당자가 확인할 수 없는 경우 제출을 요구할 수 있음

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